Twee mensen met één ziekte - Een chronische ziekte kan uw leven ingrijpend veranderen, zowel op lichamelijk als op psychisch en sociaal gebied. Op het leven van elke dag heeft een chronische ziekte veel invloed.

Niet meer kunnen doen wat voorheen vanzelfsprekend was, aanhoudende pijn en vermoeidheid, het wegvallen van de vanzelfsprekendheid van een goed functionerend lichaam. Steeds moeten uitleggen aan anderen wat er met u aan de hand is en het zelf leren omgaan met uw beperkingen en problemen is niet niks. Vaak vinden mensen dat ze tekortschieten ten opzichte van hun partner en gezin en hebben ze schuldgevoelens over hun toegenomen afhankelijkheid van anderen.

Samen leven met je partner: twee mensen met één ziekte?

Valkuilen: voor de partners van chronisch zieken.

Het is niet makkelijk om chronisch ziek te zijn. Aan de andere kant: het is wat het is. Je kent jezelf een beetje, maar je ziekte is misschien onvoorspelbaar. Elke dag overweeg je wat je kan doen, of niet. Het is mijn gevoel, mijn energie. Het is mijn eigen rugzakje.

Als partner leven met de rugzak van iemand anders...

Iemand ziek zien zijn en eigenlijk amper kunnen helpen. Je vrije tijd en eigenlijk al je tijd afhankelijk zijn van een ziekte die er soms amper is en soms alles blokkeert. Of die langzaam aan wel erg zwaar begint te drukken. Draag je als partner soms je partner en haar/zijn rugzak samen?

Moeilijker om partner te zijn

Soms denk ik wel eens: het is nog moeilijker de partner van een chronisch zieke te zijn. Dan om zelf ziek te zijn.Wat is er dan lastig?

Onvoorspelbaarheid

De onvoorspelbaarheid is niet makkelijk: gaan we nou naar dat avondje of niet? Kunnen we op vakantie? Kan je voor de derde keer op het laatste momen toch je afspraak niet nakomen?

Opvangnet moeten zijn

Het opvangnet-gevoel is er ook. Als zieke maakt je ziekte uit wat je bijdrage kan zijn: aan huishouden, kinderen, dat telefoontje plegen, of voor een goed gesprek. En vaak is het aan je partner om de gaten op te vullen. Ineens je taken over te nemen. Liefst ook nog begrip te tonen.

Waardering?

En wat krijgt je partner voor waardering? Zien de mensen eigenlijk wel wat zij of hij voor je betekent?

Praatpaal voor iedereen

Wat sommigen jou niet durven zeggen, vertellen ze je partner. "Nou hij ziet er nog goed uit!" (Hoe bedoel je, is er iets mis met hem?") "Dapper hoe hij er mee om gaat, tot nu toe." (Wat wil je dat ik zeg? Over m'n partner praten alsof hij bijna weg is?) Dat maakt het niet makkelijk.

Valkuil voor partner: wie is wie?

Gevaar voor sommige partners: jezelf verliezen in de ander: als iemand haar vraagt hoe gaat het met je?, geeft ze antwoord over jou en je ziekte.

Valkuil voor partner: helpen is altijd doen

Gevaar voor andere partners: alleen nog maar doen en helpen; hard werken, maar vergeten dat bij de pakken neerzitten ook iets is wat je kan delen. En dat kan heel belangrijk zijn.

Valkuil voor zieke: alles opgeven

Gevaar voor sommige chronische zieken: je partner als vangnet en probleemoplosser beschouwen en zelf niet meer doen, plannen of nadenken.

Valkuil voor zieke: niets kan meer

Gevaar bij andere chronisch zieken: zo per se geen hulp willen dat je je partner overal alleen op af laat gaan. Liever thuis zitten dan geholpen worden?

Misschien helpt het je je het leven van de ander voor te stellen. Ik heb geen antwoorden voor je, alleen vragen of gedachtes.

Ik geloof in delen.

Proberen zo goed mogelijk gelijkwaardig te blijven. En blijven proberen...